Engajamento em relação à vida pode explicar longevidade do cientista, diz especialista; esclerose lateral amiotrófica (ELA) ainda tem causa desconhecida
Stephen Hawking foi uma das pessoas mais inteligentes que o mundo conheceu. Ele morreu nesta quarta-feira (14), em sua casa, aos 76 anos.
Ele revolucionou a física e a ciência, foi um dos cientistas mais respeitados dos últimos séculos, criou teorias para explicar a origem do universo, os buracos negros e aproximou a ciência das pessoas.
Conseguiu alcançar todos esses méritos apesar das limitações impostas por uma doença neurodegenerativa chamada esclerose lateral amiotrófica, conhecida como ELA.
Hawking foi diagnosticado aos 22 anos, quando ainda iniciava os estudos em cosmologia na Universidade de Cambridge, no Reino Unido.
Com a evolução da doença, parou de andar e perdeu a capacidade de falar - para se comunicar, usava um sistetizador eletrônico. Hawking conseguia controlar apenas um músculo do corpo, o da bochecha.O cientista viveu 54 anos com a doença.
O que é esclerose lateral amiotrófica
ELA é uma doença progressiva, causada pela morte dos neurônios motores superiores e inferiores, o que causa a perda da força dos braços e das pernas, atrofias e câibras. Conforme avança, a doença ainda pode comprometer a fala, a deglutição e a respiração.
A esclerose lateral amiotrófica foi difundida em 2014 por meio da campanha do balde de gelo, que começou nos Estados Unidos e se espalhou pelo mundo com o objetivo de arrecadar doações para custear o tratamento de pacientes. No Brasil, muitas pessoas participaram, embora a arrecadação tenha sido pequena.
De acordo com a Associação Pró-cura da ELA, quase 5.000 pessoas recebem o diagnóstico da doença todos os anos no Brasil. A esclerose lateral amiotrófica é considerada rara, atinge uma a cada 50 mil pessoas.
Qualquer pessoa pode desenvolver a doença, não existe um grupo de risco. Normalmente, os primeiros sintomas aparecem na idade adulta e 90% dos casos são esporádicos, ou seja, os pacientes que não possuem histórico familiar.
O neurologista Acary Souza Bulle Oliveira, professor da Unifesp e especialista em ELA, explica que a doença é de difícil diagnóstico. "Não existe nenhum exame que confirme o problema com 100% de certeza. Para chegar ao diagnóstico, nós temos que nos apoiar em critérios de inclusão e exclusão, com realização de exames específicos e alguns bem desconfortáveis como a eletroneuromiografia, feita com agulha e choques".
Essa dificuldade faz com que o falso diagnóstico aconteça em 10% dos casos. São pessoas que recebem a notícia que têm ELA e, mais tarde, com a evolução dos sintomas, a esclerose lateral amiotrófica acaba sendo descartada.
Tratamento da ELA
A ELA não tem cura, mas é possível retardar a evolução dos sintomas. O tratamento deve ser feito com a participação de diferentes profissionais de diversas áreas como fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, fonoaudiologia, nutrição, enfermagem, medicina, terapia ocupacional e psicologia. A evolução da doença depende de cada caso e o início precoce do tratamento pode dar mais qualidade de vida ao paciente.
A fonoaudióloga Adriana Leico Oda, que é presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela) explica que a fonoaudiologia pode auxiliar o paciente na comunicação e na alimentação. "A alteração muscular causada pela doença pode levar a dificuldades na produção da voz, na articulação dos fonemas e na coordenação da fala e da respiração, o que compromete a inteligibilidade de fala do paciente. Além disso, a alteração da musculatura de lábios, língua, bochechas, músculos mastigatórios, músculos da laringe e faringe pode também levar o paciente a apresentar dificuldade para mastigar e engolir".
No caso da fisioterapia, Adriana explica que a fisioterapia motora tem o objetivo de manter a independência e funcionalidade das atividades na vida diária. Este trabalho pode ser feito através de atividades de equilíbrio, de coordenação motora, de alongamento e mobilização, para prevenção de deformidades.
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